Илье Худобе из Тимашевска 2,5 года. У малыша серьезное заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. С рождения и до 9 месяцев он развивался как обычный мальчик, уверенно сидел, шустро ползал и начинал ходить у опоры, но потом начал слабеть.⠀
«Что с ним такое, мы не понимали и побежали к врачам. В декабре 2019 года в РДКБ г. Москвы нам подтвердили страшный диагноз: СМА 2 типа», – рассказывает мама малыша Евгения.
Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц. Илюша способен самостоятельно сидеть, играть, есть, но стоять и передвигаться не может и с каждым днем слабеет все сильнее.
В России впервые зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии – спинраза, но сейчас стоимость лекарства достигает заоблачных высот, в России цена одной инъекции составляет около 8 млн рублей. При этом в первый год лечения их потребуется шесть, а затем их придется колоть на протяжении всей жизни. Кроме того, чтобы компенсировать проявления болезни, жизненно необходимы мобильные аппараты ИВЛ, аспираторы-откашливатели, мешки Амбу.
«Илюшка – солнечный ребенок, наша гордость и радость! Он опережает сверстников в умственном развитии, разговаривает с 1,3 года, считает до 20 по-русски и по-английски, рассказывает стишки, любит смотреть мультики про строительные машинки, подпевает песни на английском языке. Я прошу вас о помощи! Если кому-то небезразлично здоровье моего ребенка, если кто-то может и хочет помочь Илюше, я буду вам безмерно благодарна!» – обращается к неравнодушным людям мама малыша.
Сумма сбора – 52410000 рублей, на 1 июля собрано 706177 рублей.
Реквизиты для помощи
карта Сбербанк 4276 1609 5037 7607, получатель Евгения Александровна П., мама
Также по номеру телефона: 89615171770,
QIVI кошелёк: 89615171770
Яндекс. деньги: 410015955144733
PayPal: paypal.me/smailikiluwa
Страничка в Инстаграм @smailik_iluwa
