Тимашевец Илюша Худоба уже полтора года борется с генетической болезнью спинально-мышечная атрофия. В нашем районе это единственный случай такого заболевания. Хотя Кубань занимает третье место в России по количеству пациентов со СМА, уступая Москве и Московской области.

Просторный дом и любящие родители, что еще надо для счастливого детства. Мама Евгения, майор полиции, папа Сергей, мастер спорта — сыну в такой семье ничего не может угрожать. Первые месяцы жизни мальчика были именно такими, безоблачными. В 10 месяцев обычно шустрый Илюша стал быстро уставать. Местные врачи отклонений не обнаружили, но папа-спортсмен ввел в распорядок дня сына массаж, и комплекс упражнений ЛФК. Мальчик продолжал слабеть, и родители обратились к детскому неврологу в краевую поликлинику. Консультация, затем, после дополнительных исследований, консилиумы и диагноз «Полинейропатия. Под вопросом». Назначенное лечение не помогало, анализы врожденных заболеваний не выявили.

— После года неэффективного лечения мы все-таки получили направление в Москву, — вспоминает Евгения, — анализы и обследования выявили диагноз СМА. По внешнему виду Ильи ни один профессор не заподозрил этой болезни.

При СМА развивается нехватка белка, вследствие чего погибают двигательные нейроны. Мышцы слабеют и атрофируются. Болезнь поражает сначала ноги и руки, постепенно доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Лекарство, способное остановить СМА — препарат «Золгенсма» самый дорогой в мире. Запредельную стоимость лекарства — 168 миллионов рублей — можно одолеть лишь одним способом — всем вместе. Истории российских СМА-деток, получивших своевременно заветный препарат, можно перечесть по пальцам, и каждая из них завершена благополучно только благодаря всеобщей поддержке.

Помогать вовсе не означает отрывать значительную сумму из семейного бюджета. 50 или 100 рублей — шоколадка или чашка кофе навынос — для Илюши могут стать шагом к здоровью. Воскресные хвостики — перечислить несколько рублей или десятков с карты на счет Илюши. Добрый стольник — потратить сто рублей с пользой. О том, как идет сбор, Евгения рассказывает в прямых эфирах.

Страничка Илюши в соцсетях постоянно обновляется сообщениями о благотворительных лотереях и флешмобах.

Благодаря соцсетям об Илье узнали и те, кого в обычной жизни мы видим только по телевизору. В жизни мальчика поучастовали писательница Дарья Донцова, адвокат Павел Астахов, исполнители Митя Фомин, Александр Буйнов, Денис Клявер, Ани Варданян. Помогли земляку и футболисты из ФК «Кубань», мяч с автографами звезд поля стал лотом благотворительного аукциона.

Нет возможности помочь рублем, помоги распространить информацию — считают волонтеры Ильи. Расскажи знакомым, те расскажут своим, и так далее. Теория шести рукопожатий и привела в дом Илюши и его родителей Алишера Моргенштерна. Итог — весомая финансовая помощь, дружеская поддержка и время, проведенное вместе.

Сейчас, наверное, надо рассказать о том, как Илью поддерживает краевое министерство здравоохранения. Но об этом рассказывать нечего, потому что в конвертах из краевого минздрава приходят только отказы, связанные с недостаточностью средств для приобретения препарата.
— После того как Илье поставили диагноз СМА, — рассказывает Сергей, — по закону он должен получать препарат Спинраза — он в списке жизненно необходимых.
За возможность получать Спинразу родители ведут судебные тяжбы, но препарат пока ни разу не получили.
— Реально из Тимашевска помогает компания «Нестле», — говорит Сергей, — руководители компании разрешили провести ярмарку для сотрудников на своей территории, и финансы перечисляли.

Отдел по делам молодежи собирал макулатуру, вырученные деньги пошли на счет Илюше.

Благодаря таким акциям счет медленно пополняется, но время работает не на стороне Ильи.

О трудностях Евгения говорит вскользь. Главное — чтоб Илья стал здоров, прочее сложится в копилку жизненного опыта или забудется вовсе.

Илюша охотно поет песенки гостям, рассказывает о приключениях собак из мультика, и катает огромный мяч. Ценен каждый день и час его жизни, и ценность эта имеет денежное выражение — 168 миллионов рублей, из них собрано 63,2%.

Сбербанк 4276 1609 5037 7607
Альфа 5559 4937 0485 7078
Альфа 4584 4329 8017 8421

ВТБ 5368 2901 3395 3085
Tinkoff 5536 9139 5505 8702
получатель Евгения Александровна П.
QIWI/тел: +79615171770

Money:4100115891525795
Paysend 4274320043834657
PayPal:PayPal.me/smailikiluwa
(evgeniyapoluyan@gmail.com)

Ранее на сайте: Теме Беляк из Тимашевска нужна помощь, чтобы слышать

Напомним, Изменить жизнь 8-летнего Коли смогут супруги согласившиеся оплатить его лечение