В это до сих пор трудно поверить. Но сбор 168 миллионов для тимашевца Илюши Худобы с генетическим заболеванием СМА закрыт.

Дата инъекции уже назначена. История, похожая на сказку с напряженным сюжетом и счастливым концом, облетела все СМИ. Космическую сумму, превышающую бюджет всего района, не могли бы осилить ни множество волонтеров, ни тем более простая кубанская семья с больным ребенком.
Единственное богатство тренера по плаванию Сергея Худобы и майора полиции Евгении Полуян — сын Илюша. Неправильный диагноз, неэффективное лечение и как следствие — потерянное время и стремительное ухудшение состояния.
Сбор для Илюши Худобы открыли в мае 2020 года. Всеми доступными способами родители спасали сына. Отчаяние и надежда, волонтеры, благотворительные фонды, благотворительные акции и аукционы, поиск спонсоров — такими были полтора года жизни семьи, пока в сентябре этого года сбор не был закрыт.
Евгения рассказала «Знаменке», что инъекцию «Золгенсма» назначили на 6 октября, а пока Илюша проходит курс лечения в реабилитационном центре Адели.

СМА и «Золгенсма»… Краснодарский край замыкает тройку лидеров по числу заболеваний СМА, уступая Москве и Московской области. По данным краевого минздрава, на первое марта 2021 года в регионе находится под наблюдением 61 ребенок с диагнозом СМА, причем у 25 из них это атрофия первой степени.
Спинальная мышечная атрофия — редкая болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. Из-за уменьшения уровня белка снижается функция нейронов и возникает ослабление, уменьшение мышц в размерах. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, постепенно доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Интеллект при этой болезни сохранен.
Лекарство, разработанное два года назад в США, — «золгенсма» — это одноразовая внутривенная инъекция, которая заставляет клетки организма производить нормальный белок SMN1. Российские медики вводят препарат только при весе меньше 13,5 кг, в Европе предельный вес 21 кг.
Существует и поддерживающая терапия, инъекции «Спинраза», препарат в России зарегистрирован и даже внесен в список жизненно необходимых.
— Илюше выписали это лекарство сразу же, как подтвердили диагноз СМА, — говорил Сергей, — но краевой минздрав ссылался на недостаточность финансирования для приобретения препарата, и мы так и не получили ни одной ампулы.
Любому человеку понятно, что производство такого лекарства трудоемко, требует вложений и клинических исследований, и препарат, вызывающий изменения на генном уровне, не может лежать в аптеках по цене анальгина. Патент на выпуск этого лекарства принадлежит компании-монополисту, которая и определяет ценовую политику.

Кто поможет? Реально ли собрать такие суммы с помощью благотворительных фондов, «Знаменка» выясняла у руководителя крупнейшего на Кубани благотворительного фонда «Край добра» Яны Сторожук.
— Наш фонд ежегодно оказывает помощь на сумму до 80 млн рублей в год, это приобретение лекарств, оплата лечения и реабилитации, — рассказала Яна. — Стоимость лекарства для больных СМА такова, что одному фонду собрать нужные средства не под силу. Разве что частично фонды могут участвовать в сборе средств плюс помощь волонтеров, плюс счастливые случаи, как у Илюши из Тимашевска. Серьезно проблему можно решить только на политическом уровне, без помощи государства не обойтись.

Узнал о беде и помог. Кумир современной молодежи Алишер Моргенштерн проявил себя с неожиданной стороны — начал перечислять на счет Ильи деньги и призвал своих поклонников и подписчиков последовать его примеру. Сбор значительно сдвинулся. Артист пошел, точнее поехал дальше — в гости в Тимашевск. Для фанатов это была сенсация, для звезды — дружеский ужин в кругу семьи, личное знакомство с мальчиком и его родителями.
Не успел утихнуть шум от обсуждения достойного поступка артиста, как он дал новый повод посудачить. Ролик, в котором Моргенштерн признался в мотивах своей помощи — из страха перед реальной возможностью оказаться в тюрьме за пропаганду наркотиков — снова ускорил сбор средств. Как рассказал рэпер в видеоролике, единственным способом избежать наказания было перечисление средств больному ребенку майора полиции. Затем, когда познакомился с Ильей и его семьей, помогал уже от чистого сердца.
Истинные мотивы достойного поступка мы знать не можем, но результат — Илюша будет жить — говорит убедительнее слов.

Своими силами. На сегодняшний день в нашем регионе закрыто два сбора для детей со СМА. Кроме Ильи Худобы, нужную сумму собрали краснодарцу Саше Горобинскому, ему 11 месяцев, сейчас Саша проходит курс реабилитации после инъекции «Золгенсма».

О персоне
Алишер Тагирович Моргенштерн (урожд. — Вале́ев) родился 17 февраля 1998 года в Уфе. Рэп и поп исполнитель, музыкант и шоумен первую известность получил в 2018 году как автор пародий на популярных музыкальных исполнителей того времени, публиковал выпуски этого шоу на своем канале YouTube. Через некоторое время отказался от данного формата и начал выпускать только авторские музыкальные релизы. Основной инструмент продвижения Моргенштерна — эпатаж. Его известные выходки — поджог ста тысяч рублей; титул Женщины года, присужденный журналом Moda Topical, на награждении герой появился в бархатном платье, шляпке и с меховым воротником и вел себя кокетливо.

Ранее на сайте: делать добро — жизненная необходимость для волонтеров из Тимашевска

Напомним, ваша помощь даст Вике из Медведовской шанс на восстановление